I denna artikel går vi igenom Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL): vad instrumentet mäter, vem det är avsett för, hur det genomförs och hur resultatet tolkas. Längst ner finns dokument, källor och relaterade instrument.
Vad mäter Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL)?
Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL) är ett patientrapporterat mått som används för att systematiskt utvärdera livskvaliteten hos patienter med hidradenitis suppurativa. Instrumentet bedömer i vilken utsträckning sjukdomens symtom och relaterade problem, såsom smärta, obehag och social påverkan, påverkar individens dagliga funktion och välbefinnande. Syftet med HiSQOL är att tillhandahålla en standardiserad och kvantitativ metod för att fånga sjukdomsrelaterade livskvalitetsaspekter, vilket möjliggör en mer precis bedömning av behandlingseffekter och sjukdomsprogression. Genom att fokusera på patientens perspektiv stödjer verktyget kliniska beslut och forskning inom dermatologi med särskild inriktning på HS.
För vem används Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL)?
Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL) används hos patienter med hidradenitis suppurativa, en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som påverkar områden med apokrina körtlar. Instrumentet är särskilt användbart i kliniska sammanhang där bedömning av sjukdomens påverkan på patientens livskvalitet är central, såsom vid behandlingsutvärdering och uppföljning av sjukdomsförloppet. HiSQOL underlättar en nyanserad förståelse av hur symtom som smärta, abscesser och ärrbildning inverkar på patientens dagliga funktion och psykosociala välbefinnande, vilket är avgörande för individualiserad behandling och uppföljning inom både dermatologisk specialistvård och forskning.
Så genomförs Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL) steg för steg
HiSQOL består av 17 frågor som besvaras av patienten och avser de senaste sju dagarna. Frågorna är fördelade på tre områden: symtom (till exempel smärta, klåda, lukt och flytningar), psykosocial påverkan och aktiviteter/anpassningar (till exempel påverkan på klädval, arbete, sexualliv och fysisk aktivitet). Varje fråga skattas från 0 (ingen påverkan) till 4 (extrem påverkan), och frågor som inte är tillämpliga kan markeras särskilt. Formuläret tar några minuter att fylla i.
Poängsättning och tolkning av Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL)
Totalpoängen är 0–68 och högre poäng betyder större påverkan på livskvaliteten; även delpoäng för de tre områdena kan redovisas. Några etablerade gränser för lätt, måttlig och svår påverkan finns ännu inte, så resultatet används främst för att följa samma patient över tid och för att jämföra före och efter behandling. HiSQOL utvecklades tillsammans med patienter med hidradenitis suppurativa (Kirby et al. 2020) och är tänkt att ersätta generella hudspecifika instrument som DLQI när man vill fånga sjukdomsspecifika besvär.
Dokument om HiSQOL
Här hittar du dokument om Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL): material på engelska. Vi har inte hittat någon fritt tillgänglig svensk version att länka till; kontakta rättighetsinnehavaren för att få tillgång till en eventuell officiell svensk översättning. Instrumentet är upphovsrättsskyddat: använd den officiella versionen och kontrollera villkoren hos rättighetsinnehavaren innan du använder det i verksamheten.
Dokument på engelska
Källor och vidare läsning
- Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL) Lett (fda.gov)
- Acceptability and Usability of the Electronic Hidradenitis … (ispor.org)
Relaterade skalor och frågeformulär
De kliniska skalor och frågeformulär som mest liknar Hidradenitis Suppurativa Quality of Life (HiSQOL) inkluderar Dermatology Life Quality Index (DLQI), Skindex-29 samt Modified Sartorius Score. DLQI används brett vid hudsjukdomar och ger en snabb översikt över patientens livskvalitet, men saknar specifik känslighet för HS-relaterade symtom. Skindex-29 erbjuder en mer detaljerad bedömning av psykosocial påverkan men är mer omfattande och tidskrävande. Modified Sartorius Score är ett kliniskt bedömningsverktyg som fokuserar på objektiva tecken på sjukdomsaktivitet snarare än livskvalitet.
